Seltene Erkrankungen stehen im Fokus
Seit 10 Jahren veranstaltet die Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt einmal im Jahr einen Patiententag. Das Jubiläum wird am 12. November 2016, von 10 Uhr bis ca. 13 Uhr im Hörsaal der Kinderklinik des Universitätsklinikums Magdeburg, Leipziger Straße 44, Haus 10, gefeiert. Eingeladen sind Referenten aus dem Universitätsklinikum.
Die Themen der Veranstaltung sind:
- Vorstellung Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt
- Neurofibromatose bei Erwachsenen mit Schwerpunkt Akustikusneurinome (Prof. Dr. Raimund Firsching/ Ömer Can Yildiz)
- Neurofibromatose bei Kindern (OA Dr. Dieter Class/ Prof. Dr. Raimund Firsching)
- Sozialmedizinische Aspekte (Dipl. Soz. Päd. Eva Willer, Sozialdienst des Uniklinikums)
- Kleine Diskussionsrunde – gemeinsamer Aufbau/Ausbau des Netzwerk Neurofibromatose
Bei dieser Veranstaltung geht es darum, Betroffenen und Angehörigen zu helfen und zu unterstützen. Aber auch um mit Ärzte ins Gespräch zu kommen, ist das Ziel der Veranstaltung. Aus diesem Grund hat die Neurofibromatose Regionalgruppe sich folgenden Slogen „Unaufhaltsam in die Zukunft“ auf die Fahne geschrieben.
Neurofibromatose zählt zu den seltenen Erkrankungen Sie ist eine noch zu wenig bekannte Multiorganerkrankung. Es sind vor allem die Haut und das Nervensystem betroffen und sich äußerlich durch Flecken, Tumore sowie entstellende Geschwülste zeigt. Diese Erberkrankung hat viele Gesichter und der verlauf ist unvorhersehbar. Acht Typen gibt es. Von denen gelten aber nur die ersten beiden allgemein bekannt, die durch Mutation des Chromosoms 17 beziehungsweise 22 verursacht werden. Sie ist nicht heilbar. Bis die Diagnose steht, ist es eine langer steiniger Weg.
Anschließend lädt ab 14 Uhr der Deutsche Syringomyelie und Chiarimalformation e.V. zu einem Vortrag über diese seltene Erkrankung ein. Referenten sind Prof. Dr. Firsching und Oberarzt Dr. Class. Der Eintritt ist frei. Betroffene und deren Angehörige, sowie Freunde und Bekannte von betroffenen Personen sind willkommen.
Kontakt für weitere Informationen:
Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt, Annette Byhahn, Tel. 03491-881907, E-Mail: , Internet: www.neurofibromatose-sachsen-anhalt.net
Deutsche Syringomyelie und Chiarimalformation Malformation e.V., OG Gera/ Ostthüringen, Frank Zywietz, Tel. 036603 40412, E-Mail: , Internet: www.deutsche-syringomyelie.de [1]